Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка за редки болести. До този момент този, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания.
По информация на Националния алианс на хората с редки болести – този списък е нараснал до 73 заболявания”. Това каза пред БНР Антоанета Тончева – доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък.
“Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение”, коментира тя.
Поводът за разговора с нея е 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева.
Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от “Българската Коледа”. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:
“То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна – това е много субективно”.
Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.
Тази информация достига до Вас благодарение на информационна агенция Нет Вести!
Ние не разполагаме с ресурсите да проверява информацията, която достига до редакцията и не гарантираме за истинността ѝ, поради което, в края на всяка статия е посочен източникът ѝ, освен ако не е авторска. Възможно е тази статия да не е истина, както и всяка прилика с действителни лица и събития да е случайна.
